도와주세요 간곡히 부탁합니다

저는 VHL이라는 희귀난치병환자입니다. 종양을 억제하는  유전자가 없이 태어나서  신장.췌장.눈.척추등에 끊임없이 종양이 생겨  고통받고 있습니다. 또한 이병이 자녀들에게 유전되어 고통이 배가됩니다. 그런데  재작년에 기적처럼  증상을 완화시켜주는 유일한 약이나왔지만 너무나도 고가에 한통도 사먹을 엄두가 안납니다. 보험적용을 위해 간곡하게 동의를 부탁드립니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F